SUPER RAI
Hola mundo! Soy Rai
Nací con Síndrome de Apert, es una condición genética que causa malformaciones a nivel de cráneo, cara, manos y pies. Algunos nacemos con dificultades para respirar, pero a medida que vamos creciendo, vamos mejorando. Es una enfermedad rara, que le da a 1 en 200.000 nacidos vivos. Eso significa que, somos poquitos en el mundo.
Te vamos a contar un poquito más:
Se considera síndrome, al tener 2 o más síntomas. El primer síntoma es la craneosinostosis, donde las suturas del cráneo se cierran prematuramente, lo que provoca deformaciones a nivel de cráneo y cara. El segundo síntoma es la sindactilia, fusión de los dedos de manos y pies.
Nuestro tratamiento consiste en muchas cirugías a lo largo de toda nuestra infancia. Hey!!! que no te de pena, somos todos unos guerreros. Por aquí bailamos, pateamos, y sonreímos. Hemos aprendido a valorar cada avance por muy pequeño que sea. A disfrutar el día a día, y a agradecer cada minuto por estar vivos.
Soy imperfectamente perfecto.
Mi historia
Nací el 26 de Octubre del 2020. Soy un niño pandemia pero a diferencia de otros niños he estado en las manos de muchas enfermeras. No me puedo quejar, porque he recibido mucho amor y regaloneo desde mi primer minuto de vida.
Nací por cesárea programada a las 12:53 de un día Lunes. Mis papás estaban ansiosos porque apenas me conocieran iban a saber cuál era el síndrome que tenía según mi condición física. Tenían grandes sospechas de que fuera Apert, pero también podía ser Pfeiffer, Crouzon u otro síndrome asociado a la craneosinostosis.
Al segundo de nacer, me pusieron en los brazos de mi mamá, ella lloraba de emoción tan fuerte, que me asusté, me puse morado y me tuvieron que sacar. Ahí se dieron cuenta que por mi malformación física me costaba respirar. Me llevaron de urgencia a la NEO, y ahí estuve internado 17 días. Estuve con ayuda respiratoria Cpap, luego fui pasando a nariceras más pequeñas, hasta que logré irme a la casa con oxígeno portátil. A mi primer mes de vida ya conocía gran parte de las especialidades médicas: Neurocirujano, Maxilofacial, Otorrinolaringólogo, Oftalmólogo, Gastroenterólogo, Traumatólogo, Cirujano Plástico, Kinesiólogo, Fonoaudiólogo, Terapeutas ocupacional, entre otros…
Al mes y medio me sacaron el oxígeno, pero nunca respiré bien. A los 3 meses me querían hacer una traqueostomía pero la intuición de mis papás los tenía determinados a encontrar una solución alternativa, ahí fue que junto a mi Otorrino Dr. Giorgio Pío, doctor que quiero mucho, optaron por hacer una cirugía alternativa que resultó ser un HIT para mi; esta consistió en una dilatación nasal con la cual aumentamos el diámetro de mis cavidades nasales y con esto comencé a respirar y a alimentarme mejor. Otra cosa que supimos gracias a esta operación es que reaccionaba bien a la anestesia general y a la entubación. Ahí conocí a mi Anestesista, Dra. Ximena Mora, a la cual también quiero mucho. Respirando mejor, comencé a tomarme mamaderas cada vez más grandes y más rápido y ya para los 6 meses estaba listo para enfrentar mi segunda cirugía, la primera de gran complejidad. Mi doctor favorito el Maxilofacial Roberto Requena junto a mi Neurocirujano Osvaldo Koller, que también quiero mucho, se encargaron de esta operación junto al equipo médico que me acompañó durante casi las seis horas de cirugía.
Básicamente esta consistió en agrandar el espacio en mi cabecita para que mi cerebro tuviese espacio para crecer hacia atrás y lo dejara de hacer hacia adelante ya que se estaba apretando y mis ojitos cada vez estaban más afuera. Esto se hizo colocando unos separadores en la parte de atrás del cráneo y una vez que cumplan su función tenemos que sacar con otra cirugía.
Como soy un poco travieso en la mitad de la operación me desconcentré un poco y al parecer se me olvidó respirar, pero el equipo médico estaba preparado para eso, la doctora Xime que ya les presenté arregló ese detalle rápidamente y seguimos con la cirugía. Los hice pasar a todos un pequeño susto, pero no fue mi intención.
Hoy ya me encuentro en casa recuperándome y estoy comenzando un camino de rehabilitación (kinesiológico y terapéutico) que me acompañará por largos años de mi vida, por lo que mis papás, ante el incentivo de sus amigos decidieron pedirles ayuda a uds para costear parte de mi tratamiento de operaciones y terapias que me tocó luchar.
Yo les dije que no tuvieran vergüenza porque nosotros solo íbamos a pedir un poquito de ayuda y uds solo si podían nos iban a ayudar.
Queda un largo camino por recorrer el cual consiste en muchas cirugías a lo largo de mi vida que les iré contando a través de este medio a todos los que han decidido ser parte de mi familia. No necesariamente me refiero a quienes me puedan ayudar desde un punto de vista económico, sino a todos aquellos que están dispuestos a compartir un poquito de su amor conmigo. Yo con esto cargaré mis baterías y pelearé todas las batallas que la vida me ponga por delante, como un buen guerrero!
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FELICITACIONES A TODOS LOS GANADORES!!!
NOS PONDREMOS EN CONTACTO POR CORREO ELECTRÓNICO PARA QUE SE CONTACTEN CON LAS MARCAS Y HAGAN EFECTIVO SU PREMIO!
CUALQUIER DUDA QUE TENGAN POR FAVOR ENVIAR CORREO ELECTRÓNICO A:
rai.apert@gmail.com
UN ABRAZO Y MUCHAS GRACIAS A TODOS POR PARTICIPAR
Donaciones
Si quieres ayudarme con un granito de arena, lo recibiré con los brazos abiertos y muchas pataditas
Por ahora le puedes depositar a mi mamá porque desde que nací no paro de gastar plata, entonces mi mamá prefiere llevar mis finanzas. Yo le hago caso porque soy muy obediente.
Datos para transferencia:
Tanya Saint Jean Salinas
Banco Santander
Cta Vista 7003517432
Rut 16958799k
rai.apert@gmail.com
Hablemos!
Ya tengo correo electrónico pero todavía no se leer ni escribir, cualquier duda, o consulta que tengas, comunícate con mis papás, que estarán felices de ayudarte